Dans cet article je décide de vous parler un peu d’une maladie orpheline. Comme toutes maladies orphelines elle est méconnue mais pourtant grave. Si je décide de vous en parler, c’est parce qu’on me suspectait ce syndrome. Alors je vous propose un petit tour d’horizon sur cette maladie.
Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique rare qui touche entre 1/5’000 et 1/10’000 personnes à la naissance. Ce sont les tissus conjonctifs qui sont touchés. En effet, on peut remarquer un hyper-élasticité de la peau (dû a un défaut de collagène) ainsi que des articulations. Aussi, le moindre coup peut provoquer de lourdes blessures qui mettent du temps à cicatriser. On recense plusieurs types de maladie atteignant différents organes comme les yeux (risque de rupture de la cornée), l’utérus (lésions à l’accouchement), il peut y avoir des problèmes cardiaques, des scolioses, etc.
Il n’y a pour le moment aucun traitement pour cette maladie, les seules actions possibles sont les soins des symptômes.
Le syndrome d’Ehlers-Danlos est héréditaire donc la seule façon de contrer cette maladie serait de toucher au matériel génétique du malade… Mais comment faire pour le moment ? Je ne vois pas grand chose mis à part aider la recherche en faisant des dons. Bien que je ne sois pas enclin à donner pour de grosses associations, je donnerai plus volontiers à de petites associations qui ont un but précis. Bref, ce n’est pas le sujet ici.
Les sites qui en parlent :
http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm
http://maladies-orphelines.fr
http://www.maladiesvasculairesrares.com/mcvr.php?page=article_maladies&id_article=46
http://www.bonjour-docteur.com/sante-ehlers-danlos-quand-le-collagene-manque-110.asp?1=1
Merci de parler des syndromes d’Ehlers-Danlos, cette maladie est si peu connue…
Plus d’informations sur http://www.ased.fr ( site de l’association ASED – apprivoiser les syndromes d’Ehlers-Danlos – les intermittents du handicap ).